Un nene tiene Atrofia Muscular Espinal y su familia lanzó una campaña para comenzar con un costoso tratamiento médico
Por la enfermedad requiere de una suma de 2 millones de dólares para conseguir un medicamento especial para paliar el avance.
Los padres de Lorenzo “Lolo” Giordanengo lanzaron una campaña solidaria para que su hijo luche contra una Atrofia Muscular Espinal (AME), tipo 1, una enfermedad genética degenerativa.
Con un año y medio de vida, el nene de Río Cuarto necesita de un medicamento poco común: Zolgesma, un tratamiento genético para niños con AME que busca reparar los genes para que sean capaces de producir proteínas en cantidades normales.
Luciana Paola Ceppi y Franco Giordanengo no dan el brazo a torcer. Por el elevado costo del tratamiento de 2 millones de dólares necesitan la ayuda de la comunidad.
"Lolo" necesita un costoso tratamiento médico.
¿Cómo ayudar?
Quienes deseen hacer su aporte lo podrán hacer a través de la siguiente cuenta bancaria:
-Nro. CBU: 0200302111000003688412
-Alias: TODOS.POR.LOLO
-CA $ 302 0003688401
-Nombre y Apellido: FRANCO GIORDANENGO
-CUIT/CUIL: 20315915032
-Nombre y Apellido: LUCIANA PAOLA CEPPI
-CUIT/CUIL: 27329331941
Por otro lado, también pueden contactarse con la familia por medio de las redes sociales.
-Instagram: @todos_por_lolo
¿Qué es AME?
Es una enfermedad neuromuscular de origen genético que impide el desarrollo adecuado de los músculos y que, en su versión más severa, suele causar la muerte en los primeros años de vida.
Quienes tienen AME 1, como es el caso de Lolo, se pueden comunicar por movimientos oculares y sonidos guturales. Requieren de traqueotomía, utilizan respirador, se alimentan por botón gástrico y pasan muchas horas en diferentes terapias para sobrellevar el impacto de su enfermedad.